Registro Epidemiológico
IMPORTANTE: Esta es una simple nota informativa sobre el procedimiento a seguir para el Registro Epidemiológico del Programa de Investigación de Enfermedades Raras (REPIER). Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
* Los enlaces muestran la documentación oficial para el registro.
La Comisión Europea ha definido la estrategia de los registros de enfermedades raras como algo fundamental para el desarrollo de la investigación y el conocimiento.
– Prepare antes lo necesario para su registro. Toda la comunicación transmitida con el Registrador se realiza mediante conexion segura (Protocolo https://….)
La documentación solicitada es la siguiente:
Copia del informe crónico donde figure el diagnostico y profesional o centro de diagnosis.
Ficha de Recogida de datos para registro de Enfermedad Rara.
Consentimiento
– Formas de Registro: Registro Web y Registro Correo Postal
– Registro Web (enlace directo al Registro, abre en nueva ventana): Se solicitan datos personales, del solicitante y datos de la Enfermedad Rara en concreto. Siga las instrucciones de la aplicación.
– Registro por Correo Postal: Si desea ser incluido en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, puede realizarlo enviando la documentación que se puede descargar de esta página. Recuerde es la documentación Oficial del Registro.
Dicha documentación debe estar debidamente cumplimentada.
La dirección a la que se debe enviar es la siguiente:
Instituto de Salud Carlos III,
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras-Pabellón 11
Avda. Monforte de Lemos, 5, 28029. Madrid.