“Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, las enfermedades que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Al titulo indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10 000 personas en la Comunidad.” (Unión Europea).
Esta Web pretende ser un punto de encuentro para los afectados de E.R.. El objetivo es informar y divulgar estas patologías para hacerlas de uso común, por conocimiento, y por tanto evitar ser incomprendidos y también se nos tome por “raros”:
1. Es totalmente gratuita.
2. Sin publicidad.
3. De fácil puesta en marcha y mantenimiento por cualquier persona, asociación o fundación interesada en las enfermedades raras o minoritarias, independientemente del número de afectados, capacidad económica o conocimientos de desarrollo Web.
4. Navegación sencilla. Sin desdeñar la estética se ha optado por la sencillez , facilidad de navegación y claridad de contenidos.
5. Los contenidos específicos de la Web de una enfermedad forman también parte de la página general. Uno para todos, todos para uno.
6. Punto de encuentro de afectados, familiares y profesionales relacionados con las enfermedades minoritarias, así como cualquier persona con algún interés o sensibilidad especial por el tema.